AGADHEMO visibiliza nas redes sociais o Día Mundial da Hemofilia
- En Galicia hai arredor de 300 persoas con hemofilia e máis de 500 con outras coagulopatías conxénitas
- Laura Quintas: “dende AGADHEMO insistimos en que se siga investigando en hemofilia e tamén no resto de coagulopatías”
O 17 de abril conmemórase o Día Mundial da Hemofilia, unha data que une baixo o mesmo paraugas a todas as organizacións que formamos esta comunidade a nivel mundial, sendo unha delas a Asociación Galega de Hemofilia (AGADHEMO), co obxectivo de aumentar o nivel de conciencia sobre a hemofilia e outros trastornos da coagulación.
Baixo o lema “Acceso para todas e todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar ao seu goberno, integrar os trastornos da coagulación hereditarios nas políticas públicas nacionais”, dende a comunidade das persoas con hemofilia e outras coagulopatías inténtase crear conciencia sobre esta enfermidade e outros trastornos da coagulación hereditarios.
Outra razón de peso desta data conmemorativa é para chamar a atención dos lexisladores, con eles podemos incrementar o acceso sustentable e equitativo a atención e ao tratamento. Non se pode esquecer que só o 25% das persoas con hemofilia ten acceso a tratamento en todo o mundo. Segundo Laura Quintas, a presidenta de AGADHEMO “a realidade de España e Galicia é diferente, pero insistimos en que se siga investigando en hemofilia e tamén no resto de coagulopatías menos comúns que, a dia de hoxe, non teñen tratamento como ocorre con EvW, Déficit I, V, por exemplo”.
En Galicia hai arredor de 300 persoas con hemofilia e máis de 500 con outras coagulopatías conxénitas. Estas persoas si teñen acceso a tratamentos e atención médica, pero cómpre dicir que este acceso non é homoxéneo para todo o territorio; moitas veces depende do centro de tratamento que toque por residencia. A dificultade radica en acceder a servizos especializados debido á dispersión territorial do noso país, así como a atención multidisciplinar que se reclama dende todas as enfermidades crónicas e discapacidades orgánicas.
En palabras de Laura Quintas “son moitos os logros acadados nestes case 36 anos de traxectoria da nosa entidade pero aínda nos quedan moitas tarefas pendentes e metas por acadar”. Dentro destes pendentes estarían, apunta Quintas que estarían “mellorar o acceso ás novas opcións terapéuticas, fomentar a investigación nas coagulopatías máis raras que a día de hoxe non teñen tratamento e conseguir a visibilización das mulleres con coagulopatías”.
A pandemia do COVID-19 tivo un grande impacto, houbo que adaptarse ao cambio e preservar a atención nun mundo novo. En palabras da Presidenta de AGADHEMO “vimos como se retrasaron as consultas, as cirurxías, os tratamentos… producindo un impacto directo no retraso de diagnósticos e terapias nas persoas con hemofilia”.
A importancia de que a/o paciente teña unha atención integral, que unifique tanto a accesibilidade a tratamentos e novas opcións terapéuticas como tamén a comunicación entre os espazos sanitario e social é outras das reivindicacións de AGADHEMO. Segundo Quintas “non somos só persoas con hemofilia, somos persoas con familia, con traballos, que acoden á escola e que, ademais, ten unha enfermidade”.
Unha conmemoración a través das redes sociais
Este ano, coa pandemia de COVID-19 en curso, as entidades representativas da hemofilia non poden conmemorar o Día Mundial o 17 de abril de maneira presencial, por responsabilidade individual e colectiva.
Como xa fixeron durante o ano pasado, queren visibilizar este día a través das redes sociais Facebook e Twitter nas que convidan a todas as persoas para que se unan subindo unha foto vestindo de cor vermella e acompañándoa coas etiquetas
#DíaMundialHemofilia, #RetoPrendaRoja e menciónanos @Agadhemo.
Tamén animando a compartir fotos de ilustracións, debuxos, mensaxes de ánimo e apoio á comunidade da hemofilia co #DíaMundialHemofilia #WHD2022 e etiquétanos (@Agadhemo) ou compartindo fotos de monumentos ou edificacións iluminadas de vermello usando as etiquetas #DíaMundialHemofilia, #WorldHemophiliaDay, #WHD2022 e #LightItUpRed.
AGADHEMO
A Asociación Galega de Hemofilia, entidade que forma parte de COGAMI, declarada de Utilidade Pública segundo a Orde do 18 de outubro de 2010, presta servizos ás persoas con hemofilia e outras coagulopatías dende fai máis de 30 anos en Galicia, como son información e asesoramento, formación, voluntariado, representación institucional, comunicación e difusión
