Sanidad agradece y destaca el trabajo de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística
- El conselleiro de Sanidad subrayó la necesidad de centrar la atención en los pacientes contando con la implicación de entidades como la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, y también de nuestros magníficos profesionales en la toma de decisiones
- El diagnóstico precoz mejora el crecimiento y el estado nutricional del niño y, en consecuencia, su calidad de vida
El conselleiro de Sanidad participó ayer en la celebración del 30ª aniversario de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística
Autor: Ana Varela
El conselleiro de Sanidad participó ayer en la celebración del 30ª aniversario de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística en el que felicitó y agradeció el importante trabajo que lleva realizando la asociación en su trayectoria durante estas tres décadas
También subrayó que nuestro sistema sanitario debe ser quien de implicar a los pacientes y a sus asociaciones en la definición, diseño y priorización de las acciones y medidas a implantar por el propio sistema, con la implicación, el trabajo y compromiso de nuestros excelentes profesionales. En suma, haciendo de la organización sanitaria un sistema más eficiente en la consecución de su objetivo principal: elevar el nivel de salud de la ciudadanía gallega.
Diagnóstico precoz esencial
La fibrosis quística es la enfermedad genética autosómica recesiva más frecuente en la población caucásica, la que predomina en Occidente, en nuestro contorno. En Europa, la incidencia es de un niño acabado de nacer por cada 2.000-3.000 nacidos vivos. En España es de 1 por cada 3.500.
Desde el punto de vista asistencial, esta patología presenta un cuadro grave, por lo que el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado pueden aminorar sus efectos. En los últimos años el manejo de la fibrosis quística, tanto en los aspectos diagnósticos como terapéuticos, avanzó considerablemente.
El diagnóstico precoz es una de las vías de actuación principales contra la fibrosis quística. En este sentido, destacan los avances conseguidos recién en base al informe elaborado por la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Galicia (avalia-t), por lo que se incorporó el acribillado neonatal de la fibrosis quística a la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud. Para Jesús Vázquez “el diagnóstico precoz demostró que mejora el crecimiento y el estado nutricional del niño y, en consecuencia, su calidad de vida”.
El conselleiro de Sanidad también resaltó la difícil situación a la que se enfrentan las familias ya que “la aparición de fibrosis quística en un niño implica un desajuste emocional en la familia, todos los miembros de la misma tienen que adaptarse a la nueva situación”. Y destacó que las administraciones sanitarias debe tener presentes esta dimensión a la hora de afrontar esta enfermedad ya que como en la mayoría de las enfermedades crónicas y graves, suele dar lugar a problemas sociales, emocionales y psicológicos de diferente grado de gravedad, tanto en los pacientes cómo en sus familias y en su entorno social.
