Concerto solidario en favor das Enfermidades Raras
- A Deputación de Ourense colabora cunha iniciativa solidaria en favor das Enfermidades Raras
Rosendo Fernández e José Carlos Pumar
A Deputación de Ourense colabora cunha iniciativa organizada pola Asociación Nacional Síndrome de Bardet-Biedl e Ciliopatías (Anasbabi Ciliopatías), en favor das Enfermidades Raras. Trátase dun concerto solidario que se celebrará mañá xoves, 6 de outubro, ás 20.30 horas no Auditorio Municipal de Ourense.
As entradas para o concerto solidario «Son do Sil» están á venta no Centro Comercial Ponte Vella, e tamén se poderán adquirir dúas horas antes do concerto nas taquillas do Auditorio.
Esta asociación pretende ser un soporte, enlace e grupo de investigación para aquelas persoas cunha enfermidade rara centrada nas Ciliopatías. O propósito desta asociación nacional sen ánimo de lucro é reunir a grupos de pacientes, familiares, investigadores, médicos e profesionais da saúde que, representan aos pacientes e ás familias que viven con, o están afectadas polo Síndrome de Bardet-Biedl, ou algunha das Ciliopatías.
ANASBABI, encabezada polo seu presidente, José Carlos Pumar, dedícase a mellorar as vidas das persoas e familias afectadas por estas enfermidades. A súa misión é proporcionar unha comunidade de apoio para persoas e familias, información acerca de BBS e Ciliopatías, e promover a ciencia e a investigación para mellorar a vida das persoas con estas patoloxías.
Unha enfermidade rara é calquera enfermidade que afecta a unha pequena porcentaxe da poboación e sega uns patróns determinadas en canto a súa orixe. En Europa considérase que unha enfermidade ou desorde é raro cando afecta a 1 de cada 2.000 cidadáns. Pero, aínda que unha enfermidade se denomina «rara», estímase que o número de persoas en Europa que sofren unha patoloxía rara é superior a 30 millóns.
